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两位残障儿童母亲的心声:

“孩子快乐就是最好的礼物”

作者: 晚刊记者 莫永娟     来源: 来宾网-来宾晚刊     时间: 2018-05-14

“因为我是他(她)的母亲,既然给了他(她)生命,我就有义务承担起孩子的未来。”在市残疾人康复中心内,两位残障儿童的母亲不约而同地说出这句话。5月13日是母亲节,不少孩子给妈妈送去了礼物,或是为妈妈做一顿可口的饭菜,可这两位妈妈的母亲节却夹杂着些许遗憾和苦涩。

极重度耳聋幼儿母亲:

孩子在我眼中无残缺

“妈妈,光头强!”一句稍显含糊却清脆的声音让张丹金笑开了花,因为她看到女儿在经过一年的康复训练后的进步。三岁半的小菲(化名)沉浸在喜欢的动画片角色里津津有味地玩耍,她面孔稚嫩,一双明眸灵动有神,但仔细一看,耳后佩戴的助听器是她与普通孩子唯一不同的地方。

小菲的母亲张丹金是一位“90后”母亲,丈夫为一家三口的生活在广州打着两份工,她独自带着女儿在市残疾人康复中心语训部亲子班学习,租住在离康复中心不远的一间十余平米的单间内。“孩子性格活泼,又懂得体贴父母,在我眼里她跟其他孩子一样,并没有残缺。”张丹金看着女儿,一脸慈爱。

张丹金告诉记者,当初小菲的出生让一家人喜不自禁,但在出生一个月后的例行体检中,医生告诉她孩子的听力似乎有些问题,但他们并没有在意。然而,张丹金渐渐地发现女儿的反应总是会慢半拍,这才想起医生的提醒,赶忙带着孩子到广西医科大学附属医院检查,最终小菲被确诊为极重度耳聋。

“一开始知道时感觉天都塌了,从来没想过这样的厄运会发生在自己的孩子身上。”张丹金回忆起那段时光,仍有些感慨:“拿锅碗瓢盆在她耳边砸、电视声音也开到最大,孩子还是充耳不闻。”在接受了这个残酷的现实后,夫妻俩决定:一个人出去打工挣钱,一个人陪着孩子治疗,无论如何都不能耽误孩子。

带着几件换洗衣服和女儿的一大堆病例,张丹金跟小菲来到了康复中心进行康复训练。白天,张丹金陪着女儿学发声,晚上回到租住的房子后,再一遍遍地复习;周末去超市,张丹金拿着卡片给孩子做对照实物练习发声。现在,小菲学会了认人识物,也学会了跟她调皮顶嘴。“按照孩子现在的情况,今年9月份就可以进普通幼儿园学习了。”张丹金欣慰不已,小菲的健康成长对她来说,就是母亲节最好的礼物。

“唐宝”母亲:

万分之一的几率都要坚持

患有唐氏综合征的宝宝,在市残疾人康复中心内被称为“唐宝”,而这样的“唐宝”,在康复中心启智部有10个。今年5岁的小宇(化名)不仅是一名“唐宝”,更不幸的还患有先天性心脏病。

“我36岁的时候好不容易怀上他,怎么也想不到会是这样的情况。”小宇的母亲黄爱秀今年已经42岁,多愁善感的她每每说到儿子的不幸,都忍不住潸然泪下。“万分之一的患病几率都让我们碰上了,能怎么办?在我们老得不能动之前,花上百倍、千倍的心思也要教会儿子独立生存!”

黄爱秀告诉记者,其实来到康复中心进行康复训练是“瞎猫碰上死耗子”。那天黄爱秀原本是要去华侨管理区的姐姐家,在路过市残疾人康复中心时,想到儿子的残疾证需要办理,便走进去咨询,没想到竟为儿子打开了新天地。从此之后,无论刮风下雨、寒来暑往,黄爱秀每天就带着儿子从居住的水落社区到市残疾人康复中心训练,一趟40分钟的路程,他们走了一遍又一遍。

“白天老师下课后,晚上回到家我们还要坚持复习。”黄爱秀回忆,小宇写字时小拇指总是往外翘,花了四个星期也不会拿笔;做填图练习的时候,小宇也经常越过边框;就连学习刷牙,都好几次把牙膏吞下去……类似的情况发生过不止一次,极度疲累的时候,黄爱秀总是会躲开儿子崩溃大哭,“但是收拾一下马上就得回来,因为孩子是无辜的,值得我全身心付出。”目前,小宇还在进行二期训练,在认知、语言、社交以及生活自理能力等方面都有进步。

“现在小宇一进家门就会对爸爸说‘爸爸我爱你,爸爸你辛苦了’。”在黄爱秀眼中,儿子是个热情、孝顺的好孩子,自己给了他生命,就要对他的一生负责。黄爱秀说,研究表明“唐宝”到15岁时,智力会不可抑制地逐年下降,但幼儿时期的康复训练做得好的话,智力退化的程度就会慢一些,“我现在就是朝着这个目标努力,尽量让他别那么快失智。”面对必然的结果,黄爱秀始终坚强。

 
 
编辑: 卢永保
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