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13年间骨折12次,休学5年重回校园,多人帮助考上大学,他是——

逆风飞扬的“瓷娃娃”

作者: □陈冬梅 文/图     来源: 来宾网-来宾晚刊     时间: 2018-08-21

何平基展示他的录取通知书。

“回来了,我的录取通知书领回来了!”8月16日下午,在武宣县桐岭镇和律村民委王官村,随着喜报声传来,一个英俊少年跨进家门,堂屋里立即热闹起来。“太难得了”“很不错”“祝贺祝贺”……大家抢着传阅他从学校领回来的录取通知书,所有人都沉浸在喜悦之中。

少年安静腼腆,1.5米左右的个子,脸庞轮廓分明,炯炯有神的大眼睛闪动着青春、热情的光芒。他是“瓷娃娃”何平基。

少年的烦恼

何平基2000年11月出生。“很小的时候,我们就发现他和其他小孩不一样,更容易发高烧,新长一颗牙齿都要发烧到39℃~40℃。”何平基的母亲潘香卷说,何平基5岁那年,和几个小孩在床上玩耍时摔了一下,导致右腿骨折,在武宣县人民医院住院治疗一个多月后愈合出院。当时大家都认为小孩子不小心摔跤是常事,并未放在心上。

2006年,何平基又骨折两次。此后,他每隔一年或两年就骨折一次。至2013年,何平基的右腿总共骨折12次,被医生诊断为成骨不全症。

何平基和母亲已记不清去过多少家医院,由于骨折严重,何平基走路都不太方便。2006年,何平基到了上小学的年龄,母亲把他送到学校,并且每天往返接送4次。因为一次次的骨折,何平基大多数时间只能在医院里度过,但他凭着聪明和努力,考试成绩始终保持在班里中等以上水平。

休学的苦闷

为了给何平基筹钱治病,他的父亲何开雷常年漂泊在海南做建筑工,一年到头也不舍得回家一次,只为省下路费。

“为了治病,家里至少花去了30万元,但我们都不想放弃。”潘香卷说,他们辗转各地住院治疗,但病情总是反反复复,出院回家一段时间后又骨折,只好休学。

2013年,经人介绍,潘香卷带何平基前往玉林市骨科医院,住院治疗一段时间后,病情有了好转。为了节省来回车费,潘香卷在医院周边租民房住,这一治就一年多。“那年春节,我们只能在医院里度过,听着外面传来的鞭炮声,想着留在家里的两个小孩,心很痛。”回想起当年的情景,潘香卷数度哽咽。

经过几年的治疗,2015年,何平基的病情有了转机,慢慢可以下地走路,但因历经多次骨折和手术,他的右腿已经缩小变形。何平基陷入极度的困惑和苦闷中,觉得自己和别人不一样,性格渐渐变得孤僻,一直呆在自己的房间不愿出来,更怕见到陌生人。

“家里来了客人,他宁愿不吃饭也不肯出来见人。”潘香卷对此很无奈,但一直耐心开导他。

脆弱的希望

就这么躺着并不是这个孩子的期望。“他人很机灵,又勤奋努力,没有继续读书太可惜了。”潘香卷说,何平基一直很想读书,自己也有送他重回校园的想法。

2016年,精准扶贫工作开始后,武宣县接待办扶贫联系干部刘国腾和潘香卷一家结成帮扶对子。了解到潘香卷的想法和家庭情况后,刘国腾很想为他们做点什么。由于何平基已离开学校多年,继续读初中肯定跟不上,但如果他就这样一直休学在家,以后的生活怎么办?这一家人有可能永远也摆脱不了贫困。

经多方考虑和奔波联系,刘国腾联系上武宣县职教中心。经过多方联系沟通,2016年10月,休学五年多的何平基被吸收到武宣县职教中心学习电子信息技术。

“班主任对他很好,同学们也都很照顾他。在学校洗澡要用水桶提热水,同宿舍的同学都会帮他。”潘香卷说,刚开始的两个星期,周五下午她都会到学校接何平基回家,后来,路上有了同学相伴,何平基让她不再接送。

“何平基的情况比较特殊,但他是个很听话的学生,学习很勤奋,动手能力也很强。”何平基的班主任肖盼在电话中告诉笔者,因为基础比较差,刚开始何平基学得很吃力,第一次考试只考了20多分。后来在他的努力下,慢慢赶上并超过了很多同学。今年毕业升学考试,全班34名学生有12人考上,何平基报考的柳州职业技术学院,笔试加面试分数要500多分以上,“这对于就业班的学生来说是很难的。”

未来的企盼

参加升学考试后,何平基跟着学校组织的就业团队前往深圳某电子厂做暑假工。“接到录取电话,我真的很开心。带班的厂领导给我留了微信和电话,说希望我暑假和毕业后再回厂里工作。”何平基说,当年辍学后,他做梦也没想到自己能重回学校读书,更没想到自己能考上大学。

“我能有今天,真的很感谢党委政府,也感谢刘国腾叔叔的帮助和支持。”何平基对此充满感恩。美好的未来似乎近在眼前,但面对每年6500元的学费、食宿费等一大笔费用,何平基和母亲又陷入了迷茫。多年来,为了治病和送另外两个小孩读书,这个家庭已经极度贫困。

“我们大家一起想办法,可以申请国家助学贷款,还有扶贫雨露计划……”刘国腾说着,立即拔打相关部门的电话了解助学渠道。

“大专毕业后我想考本科,以后我还想创业,然后像刘叔叔一样帮助别人。”何平基表达了自己想继续读书的心愿。此时,他已经没有刚见面时的腼腆,也不再害怕陌生人,少年的眼中充满自信和企盼。

来路或许不易,命运或许不公,但一定要相信奋斗的力量。希望有更多的好心人关注何平基,帮助这个勇敢与命运抗争的孩子,帮助这个坚强的家庭。

新闻链接

“瓷娃娃”是对成骨不全症(脆骨病)患者的昵称,他们的骨头比普通人脆弱,更易骨折。成骨不全症是罕见病的一种,国际确认的罕见病有五六千种,约占人类疾病的10%。按此比例,我国各类罕见病患者总数超过千万。罕见病虽然发病率低,但一旦遭遇,对于个人与家庭的不幸就是百分之百。

 
 
编辑: 卢永保
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